最近，張云成正著手完成一本名為《換一種方式飛行》的新書。他依然記得，幾年前自己在寫第一本書時，手還拿得動筆。而現(xiàn)在，他已經(jīng)無法握筆寫字了。這次，近20萬字的書稿都是他依靠中指點擊鍵盤完成的。 張云成身患一種罕見的疾病：進行性肌肉萎縮。自出生的那天起，他便病魔纏身。 “小時候，我并不知道自己將面臨怎樣的人生。當(dāng)時病情遠沒有現(xiàn)在嚴重，我只是比一般孩子虛弱很多?！彼f。 正是由于疾病的困擾，在張云成的記憶中，他只擁有半天寶貴而難忘的上學(xué)經(jīng)歷。7歲那年，他第一次走進校園。與其他同學(xué)不同，他無法跑和跳，甚至連走路都得扶著墻支撐。僅僅上了半天學(xué)，他便發(fā)起了低燒。 最初，腰沒有力氣，不扶著墻就站不起來；漸漸地，無力感傳播至腳踝，他走路總是崴腳；后來，他無法行走了，只能坐在那里；再后來，他的手無法握筆。不僅如此，肌肉的萎縮還逐漸由四肢傳播至身體內(nèi)部。 “我曾努力對抗過這種變化。比如，我會強迫自己舉啞鈴、抬手臂、堅持走路，試圖阻止肌肉萎縮。但是，我漸漸意識到，我無法逆轉(zhuǎn)這種趨勢。”他說。 第一次意識到自己將要面臨怎樣的人生是在10歲那年。他記得當(dāng)時的第一感覺是“心里很涼，很絕望”。 在此之后的很長一段時間里，張云成生活在自卑和絕望的陰影中?！拔也恢雷约涸撟鲂┦裁?。當(dāng)時，家里來人時，我甚至不敢說話?！彼貞浀?，“因為在我看來，別人至少能夠朝著一個目標(biāo)前進，為社會創(chuàng)造價值，而我只能枯燥地混日子。這種感覺讓我非常羞愧?！?/p> 生活的轉(zhuǎn)機出現(xiàn)在1996年。當(dāng)時張云成認識了影響自己人生的老師，名叫張大諾。在老師鼓勵下，張云成發(fā)現(xiàn)有一份工作是自己能夠勝任的，那就是寫作。 “在他的鼓勵和指導(dǎo)下，我完成并出版了自己的第一本書《假如我能行走三天》。在這段過程中，我突然發(fā)現(xiàn)，和身體健全的人相比，在某些領(lǐng)域我仍然可以平等地做些事情。我不需要因為身體的殘缺而感到自卑。對我而言，做一個有用的人，是我對自己最起碼的要求。理想給了我生命的尊嚴。”他說。 后來，因為一次看病的契機，張云成和兩位哥哥來到了北京。“來到這里之后，我便不想離開了。我喜歡這里充滿新鮮和希望的生活?！彼貞浀馈?/p> 然而，生活是現(xiàn)實的。“如何在這里活下去”，是擺在三兄弟面前的首要問題。由于三哥身患同樣的罕見病，家庭的重擔(dān)便一度壓在了二哥一人身上。為了生存，二哥先是去賣菜，但這樣一來，便無人照顧家中的兩位兄弟。隨后，二哥又找了一份“寫信封”的工作。“就是幫別人給信封上寫地址。完成一個信封掙一分錢?！?/p> 最初的日子異常艱難。由于收入微薄，兄弟三人曾在一年之內(nèi)搬了5次家?！暗俏沂冀K相信一定有辦法活下來?！彼f，“我暗暗決定，一定要幫著二哥一起養(yǎng)家?！?/p> 于是，在此之后，張云成開始嘗試自己經(jīng)營網(wǎng)店。除了通過網(wǎng)店出售老家特產(chǎn)、寫書，他還成為一家網(wǎng)站論壇的管理員。 對張云成而言，“自力更生而不僅僅是活著”是重要信念?！斑@個世界上沒有什么比不被相信、不被認可更痛苦的事情。一份工作，即使一個月只能賺10塊錢，我也會樂此不疲。只有這樣，我的心里才不會有愧疚感?！彼f。 張云成坦言，很多時候，想到自己身體的變化，他仍然會感到恐懼。既便如此，他更愿意留給自己一份希望而不是絕望?！耙苍S在我有生之年的某一天，這種罕見病就會被克服。而且，只要我愿意，我總能做個有用的人：手不能寫字了，還可以用中指敲擊鍵盤；手指不能動了，還有語音輸入。”張云成說。 最近，張云成生活依舊忙碌而充實，病情也基本穩(wěn)定。除了準備新書，他還在準備練習(xí)演講能力。 “希望我的存在能夠激勵更多人樂觀積極地生活。我想告訴大家：到達夢想的路徑有很多。如果一種方式不行，那就換一種方式繼續(xù)，但不要輕易放棄?！彼f。 張云成清楚記得自己曾在書中寫的一句話：“從懂事的那天起，我就面臨著只能活到28歲的無情命運……我知道自己最后會因肺部肌肉萎縮無法呼吸窒息而死……10歲，我只能舉起一個枕頭；如今，我拿不動一杯水。” “但是，即便如此，我仍然不會放棄。人生無論怎樣都不該白活一場，好好活著比什么都重要?！彼f。 |